Kinder mit seltenen Erkrankungen, deren Geschwister und Eltern (CARE-FAM-NET)

Betroffene Familien mit Kindern mit einer seltenen Erkrankung sind häufig körperlich und psychisch hoch belastet, denn die dauernde Pflege und Unterstützung eines erkrankten Kindes kann kräftezehrend sein. Um negative Folgen zu mildern und die Lücke an psychosozialer Versorgung zu schließen, werden zwei neue sektorenübergreifende psychosoziale Versorgungsformen erprobt. Sie umfassen psychische Diagnostik, Früherkennung und Behandlung psychischer Begleiterkrankungen.

Aufgabe des aQua-Instituts ist hier die Entwicklung eines Qualitätsmodells für die psychosoziale face-to-face Familienintervention CARE-FAM und die webbasierte Versorgungsform WEP-CARE, die die psychosoziale Versorgung für Kinder und Jugendliche mit seltenen Erkrankungen und deren Familien verbessern soll. Darüber hinaus sollen Anforderungen an eine erfolgreiche sektorenübergreifende Implementierung definiert werden.

Die vom aQua-Institut angewendeten Methoden sind Evidenzrecherchen, leitfadengestützte Experteninterviews und ein zweistufiger Konsensusprozess, in dem die Kriterien hinsichtlich ihrer Relevanz (Angemessenheit und Notwendigkeit)  und Praktikabilität bewertet werden.

18 Kinderkliniken mit Zentrum für seltene Erkrankungen im Verbund mit Partnern aus der Psychosozialen Medizin, deutschlandweit in 13 Bundesländern; zudem 5 Partner der Krankenkassen sowie weitere Partner der Selbsthilfe und Öffentlichkeitsarbeit, der beiden neuen Versorgungsformen sowie der Begleitevaluation.

Dieses Projekt wird mit Mitteln des Innovationsausschusses beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) unter dem Förderkennzeichen 01NVF17028 gefördert.